Αφροδίτη Δερματά
Η δική μου ιστορία είναι η ιστορία πολλών εκατομμυρίων ανθρώπων στον κόσμο, οι οποίοι οπωσδήποτε τη βιώνουν διαφορετικά. Ωστόσο, το θέμα δεν είναι η ιστορία και το τι έγινε, αλλά το μήνυμα που προκύπτει από αυτήν και το πώς θα φτάσει στον υπόλοιπο κόσμο ώστε να επωφεληθεί.
Το 2012, είχα συμπτώματα κρυολογήματος που δεν περνούσαν. Περίπου 2-3 μήνες είχα ακατάσχετο βήχα, δεν μπορούσα να καταπιώ και να αναπνεύσω, ιδιαίτερα το βράδυ όταν πήγαινα να ξαπλώσω. Παράλληλα, είχα πονοκέφαλο και πόνο στο αυτί και πίστευα ότι ήταν παρατεταμένο κρυολόγημα. Θεωρούσα ότι ο βήχας ήταν από το κάπνισμα, οπότε το παραμελούσα. Όταν έφτασε στο απροχώρητο, αποφάσισα να πάω σε ωριλά. Με εξέτασε και μου είπε ότι είχα κάποιο οίδημα, αλλά δεν μπορούσε να δει τι υπήρχε πίσω από αυτό. Με ρώτησε αν καπνίζω, απάντησα θετικά και μου πρότεινε να σταματήσω αμέσως το κάπνισμα και να επισκεφθώ πνευμονολόγο.
Πήγα όντως σε πνευμονολόγο, με εξέτασε και μου είπε ότι δεν βρίσκει κάτι στους πνεύμονές μου και ότι μάλλον ήταν ψυχολογικό. Μου έδωσε χάπια για να σταματήσω το κάπνισμα. Το σταμάτησα χωρίς παρενέργειες. Δυστυχώς, τα συμπτώματά μου συνέχιζαν. Κάποια στιγμή, βρισκόμουν στο εξωτερικό και, επιστρέφοντας στην Κύπρο, πήγα σε δύο ιδιώτες γιατρούς. Ο δεύτερος γιατρός αντιλήφθηκε ότι κάτι σοβαρό συνέβαινε και μου πρότεινε να κάνω περαιτέρω εξετάσεις. Όντως, πήγα στο νοσοκομείο και, κάνοντας εξετάσεις, διαπιστώθηκε ότι είχα καρκίνο στις φωνητικές χορδές. Όταν με χειρούργησαν οι γιατροί, διαπίστωσαν ότι είχε εξαπλωθεί και ότι έπρεπε να αφαιρεθεί ολόκληρος ο λάρυγγας. Αν δεν γινόταν η λαρυγγεκτομή, είχα μόνο έναν μήνα ζωής.
Το κάπνισμα δεν είναι κακή συνήθεια, είναι εθισμός. Είναι ψυχολογική εξάρτηση. Τα πράγματα πρέπει να λέγονται με το όνομά τους. Είναι εθισμός στη νικοτίνη και απαιτεί ειδική προσέγγιση και υποστήριξη από ψυχίατρο ή ψυχολόγο για να μπορέσει κάποιος να το σταματήσει.
Είχα άρνηση, δεν ήθελα με τίποτα να κάνω λαρυγγεκτομή. Έζησα ασύλληπτες στιγμές. Ξαφνικά, έρχεσαι αντιμέτωπος με τη θνησιμότητα και την ευαλωτότητά σου. Πλέον, αντιμετωπίζεις τον θάνατο όχι μόνο ως λέξη και ως έννοια, αλλά ως πραγματικότητα. Είναι τελείως διαφορετικό να σκέφτεσαι τη λέξη και να προσπαθείς να καταλάβεις τι σημαίνει να μην υπάρχεις, και εντελώς διαφορετικό να βρίσκεσαι απέναντι ακριβώς από την ανυπαρξία.
Ήμουν τρομοκρατημένη με το γεγονός. Δεν ήταν μόνο ότι θα έφευγα από τη ζωή, αλλά και ότι θα άφηνα το παιδί μου μόνο του. Η κόρη μου ήταν 15 χρονών. Ήταν σαν οι σκέψεις να περνούσαν δίπλα μου. Σαν να μην ήταν δικό μου το σώμα, σαν να βίωνα μια κατάσταση έξω από εμένα.
Εκεί που έλεγα ότι δεν θέλω να κάνω την εγχείρηση, ήρθε η κόρη μου δίπλα μου και μου είπε: «Μαμά, κι αυτό θα περάσει». Αμέσως συνήλθα και είπα στον εαυτό μου: «Τι πας να κάνεις; Να αφήσεις αυτό το παιδάκι μόνο του; Πρέπει να παλέψεις!»
Έτσι υπέγραψα να κάνω την εγχείρηση. Εντωμεταξύ, τότε δεν είχαμε μόνιμους γιατρούς που να ειδικεύονται στη λαρυγγεκτομή. Οι περισσότεροι πήγαιναν στο εξωτερικό. Είχαμε έναν καθηγητή, τον κύριο Βιολάρη, που ερχόταν από την Αγγλία, έκανε επεμβάσεις και έφευγε. Εντελώς συμπτωματικά, εκείνη τη στιγμή βρισκόταν στην Κύπρο και έφευγε την επόμενη μέρα. Έπρεπε να αποφασίσω μέσα σε δύο ώρες αν θα προχωρούσαμε σε λαρυγγεκτομή. Είπα ναι και, για καλή μου τύχη, ανέλαβε και μου έκανε την εγχείρηση άμεσα.
Μετά, έκανα χημειοθεραπεία και άρχισε μια μακρόχρονη πορεία ανάρρωσης με όλες τις επιπτώσεις. Ήθελα να βρω δουλειά, γιατί είχα ανάγκη, αλλά ήταν αδύνατο. Για περίπου τρία χρόνια δεν μπορούσα να μιλήσω. Δεν ήξερα πώς να μιλήσω, δεν υπήρχε κανείς να με εκπαιδεύσει. Η ταλαιπωρία της ανάρρωσης με έφερε σε ένα σημείο να αποφασίσω ότι πρέπει μόνη μου να μάθω να μιλάω. Έτσι, μπήκα στο Internet και με πολύ προσπάθεια, υπομονή και επιμονή, κατάφερα να εκπαιδευτώ.
Αρχικά, έμαθα να αναπνέω, έγραφα τι έκανα και, εμπειρικά, κατέγραψα τη μέθοδο την οποία χρησιμοποίησα εγώ για να μπορέσω να μιλήσω και να παράγω φωνή. Τα τελευταία τέσσερα χρόνια διδάσκω αφιλοκερδώς στους συναγωνιστές μου, τους λαρυγγεκτομηθέντες, που δεν μπορούν να μιλήσουν μετά τη λαρυγγεκτομή.
Η απόκτηση της φωνής είναι βασικός ψυχολογικός παράγοντας για να σταθούμε στα πόδια μας. Είναι τρόπος έκφρασης. Για τρία χρόνια δεν μπορούσα να μιλήσω, δεν ήξερα πώς να εκφραστώ και να επικοινωνήσω. Σκέψου πόσο δύσκολο είναι να το περνάς όλο αυτό και να μην μπορείς να εκφράσεις συναισθήματα, να ανταλλάξεις ιδέες και να επικοινωνήσεις. Δεν μπορείς να επικοινωνήσεις με τα παιδιά και τον σύντροφό σου, και έτσι καταστρέφονται οι σχέσεις. Δεν μπορείς να εξελιχθείς αν δεν επικοινωνείς και δεν αλληλεπιδράς με άλλους ανθρώπους.
Το 2017, ήμουν στα πατώματα. Ψυχολογικά, σωματικά, οικογενειακά, οικονομικά, από όλες τις απόψεις ήμουν σε πολύ άσχημη κατάσταση. Είχα χάσει τα πάντα. Η μόνη ελπίδα και αλήθεια στη ζωή μου ήταν η κόρη μου. Ειδικά για εμάς τις γυναίκες, είναι λίγο πιο δύσκολο να αποδεχτούμε τις σωματικές αλλαγές. Είμαστε πιο φιλάρεσκες σε σχέση με τους άντρες. Είναι δύσκολο να αποδεχτούμε μια τρύπα στον λαιμό. Νιώθουμε ότι χάνουμε την αξία μας. Φυσικά, είμαστε πολύ περισσότερα από το σώμα μας, αλλά και αυτό παίζει ρόλο και χρειάζεται χρόνο να αποδεχτείς τέτοιες αλλαγές, σωματικές και ψυχολογικές.
Χρειάστηκα βοήθεια και ζήτησα ψυχολογική στήριξη από μία υπέροχη επαγγελματία του ΠΑΣΥΚΑΦ. Με καθοδήγησε ώστε να δεχτώ αυτό που συνέβη και να επανενταχθώ, να βρω το νόημα σε όλο αυτό που συνέβη και να βοηθήσω με τη σειρά μου τον κόσμο να το αντιμετωπίσει.
Θα μπορούσα να είχα μείνει στα πατώματα. Τι θα καταλάβαινα; Σε τι θα εξυπηρετούσε το να βουλιάξω σε ένα βαθύ πένθος; Η ζωή συνεχίζεται και έπρεπε να σταθώ στα πόδια μου με κάποιο τρόπο. Βίωσα το πένθος μου, έκλαψα, το τελείωσα και προχωράω.
Πλέον, είμαι ευχαριστημένη από τον τρόπο που εξελίχθηκε αυτή η εμπειρία. Λέω «Δόξα τω Θεώ» που μου δόθηκε η ευκαιρία να βοηθηθώ και να βοηθήσω τον κόσμο. Έγινε σκοπός ζωής. Έγινε μια τεράστια αποστολή για μένα και όχι για προσωπικούς λόγους, αλλά μέσα από αυτή τη δράση και τη διάδρασή μου με τους συναγωνιστές μου, δίνω στον κόσμο να καταλάβει ότι μπορεί να το ξεπεράσει. Ότι έχει τη δύναμη και τη δυνατότητα.
Χάνουμε πολλούς συναγωνιστές, αλλά ζουν και αρκετοί. Εκείνοι που τα καταφέρνουν, θέλουμε να έχουν μια καλή ποιότητα ζωής.
Δεν ζούμε όπως ζει ένας άνθρωπος που θα σηκωθεί το πρωί, θα κάνει το μπάνιο του και θα πάει στο γραφείο του. Αλλά και εμείς δημιουργούμε μια ζωή ποιότητας στο πλαίσιο του εφικτού. Σκεφτείτε μόνο ότι δεν μπορούμε ούτε να σκύψουμε, διότι δεν υπάρχει λάρυγγας να κρατήσει ότι υπάρχει εκεί και να μην κάνουμε εμετό, ούτε μπορούμε να σηκώσουμε βάρος.
Τώρα που σας μιλώ, αγγίζω το λαιμό μου για να σας μιλήσω. Κλείνω την τραχειοστομία. Είναι ολόκληρη διαδικασία το να παράξουμε φωνή. Είναι θέμα συντονισμού, εισπνοής. Πρέπει να συντονίζουμε την κίνηση του χεριού, να κλείνει η τραχειοστομία, να μην αναπνέουμε καθόλου. Και ανοίγουμε το στόμα, παράγουμε φωνή. Διότι ο αέρας πάει στον οισοφάγο και δονεί τα τοιχώματα του οισοφάγου για να παραχθεί φωνή. Εμείς δεν έχουμε φωνή, παράγουμε φωνή μέσω αυτής της διαδικασίας.
Αυτό που θέλω να πω σε όλο τον κόσμο είναι ότι οι παγκόσμιες έρευνες έχουν βρει ως ένοχες τις χημικές ουσίες που υπάρχουν στον καπνό για τη δημιουργία του καρκίνου του λάρυγγα. Δεν το λέω εγώ, το λένε οι έρευνες. Όποιος καπνίζει, καλό είναι να κάνει μία προσπάθεια να σταματήσει το κάπνισμα. Εγώ, αν δεν κάπνιζα, δεν θα προσβαλλόμουν από τον καρκίνο του λάρυγγα. Τα παιδιά είναι κρίμα να εθιστούν στη νικοτίνη.
Δυστυχώς, ο καρκίνος του λάρυγγα καραδοκεί από τη στιγμή που κάποιος αρχίζει να καπνίζει. Χρειάζεται μέχρι και 25 χρόνια, λένε οι ειδικοί, για να εξελιχθεί ο καρκίνος του λάρυγγα.
Είμαι μέλος του διοικητικού συμβουλίου του ΠΑΣΥΚΑΦ από το 2020. Βοηθάμε χιλιάδες ανθρώπους κάθε χρόνο. Η ομάδα των λαρυγγεκτομηθέντων καρκινοπαθών Κύπρου ανήκει κάτω από την ομπρέλα του ΠΑΣΥΚΑΦ και η ομάδα μας τα τελευταία δύο χρόνια έχει συμπεριληφθεί στις ευάλωτες ομάδες στην Κύπρο.
Λουΐζα Ζορπά
Μίλησα με την κυρία Ζορπά τηλεφωνικά. Δεν γνώριζα τίποτα για όσα είχε περάσει, κάθισα σε μια καρέκλα κοιτώντας έξω από το τζάμι και άφησα την ιστορία της να ξετυλιχθεί μπροστά μου. Η φωνή της ήταν βραχνή, αλλά ο λόγος της άρτιος και απόλυτα καθαρός. Ακούγοντάς την, συνειδητοποίησα ότι μόλις είχα εμπλουτίσει τη λίστα της ευγνωμοσύνης μου. Κάτι τόσο απλό, όπως η φωνή και κατ’ επέκταση η επικοινωνία, δεν είναι δεδομένο. Υπάρχουν άνθρωποι που δίνουν σκληρές μάχες για να τα έχουν.
Συμπέρανα επίσης, ότι για άλλη μια φορά, η αγάπη έγινε η κινητήριος δύναμη για να παλέψει ένας άνθρωπος και να παραμείνει στη ζωή, μεταφέροντας τη δύναμη που απέκτησε – πάντα με αγάπη – στον υπόλοιπο κόσμο. Η αγάπη, λοιπόν, είναι η μοναδική συμπαντική, ανίκητη αλήθεια που διέπει τη ζωή και ξεπερνά ακόμα και τον θάνατο.
Κάθε άνθρωπος αξίζει να λαμβάνει την καλύτερη δυνατή φροντίδα και θεραπεία για τον καρκίνο, ανεξαρτήτως συνθηκών.
Αν εσύ ή κάποιος που γνωρίζεις βιώνει εμπειρία καρκίνου, επικοινώνησε με τον ΠΑΣΥΚΑΦ 7777 1986 παγκύπρια γραμμή επικοινωνίας. https://pasykaf.org/el-our-services/ www.pasykaf.org
