Αφροδίτη Δερματά
Η Μόνικα είναι αρχιτέκτονας και διαδικτυακή μου φίλη. Με προσέγγισε διαβάζοντας και σχολιάζοντας κάποια blog μου, μου είπε τηλεφωνικά την ενδιαφέρουσα ιστορία της και θεώρησα ότι θα ήταν καλό να πιούμε ένα καφέ και να μιλήσουμε εκτενέστερα από κοντά. Ένα απόγευμα Τρίτης όντως συναντηθήκαμε, καθίσαμε αναπαυτικά, πάτησα το Rec της ηχογράφησης και την άφησα να μου λύσει όλες τις απορίες σχετικά με την ασθένεια που ονομάζεται «κοιλιοκάκη» που μέχρι πρότινος είχα απλά ακουστά.
Ο γιός μου ήταν 12 χρονών, ήταν τελειόφοιτος του δημοτικού και είχα προσέξει ότι δεν ψήλωνε, σε σχέση με τους συμμαθητές του ήταν από τα πιο κοντά παιδιά. Ήταν περίεργο διότι και εγώ και ο πατέρας του είμασταν ψηλοί, έτσι ξεκινήσαμε να το ψάχνουμε. Αρχικά κάναμε κάποιες εξετάσεις με τον παιδίατρο και βρήκαμε ότι είχε απλά καθυστερημένη ανάπτυξη και ότι κάποια στιγμή θα ψήλωνε. Παράλληλα κάναμε για το tennis κάποιες αναλύσεις σιδήρου, το σίδηρο του ήταν πολύ χαμηλό, πήρε αγωγή χωρίς αποτέλεσμα, έτσι αρχίσαμε να το ψάχνουμε σε πιο εξειδικευμένους γιατρούς. Η όλη διαδικασία πήρε γύρω στους 8 μήνες. Είχα ξεκινήσει να πονηρεύομαι ότι κάτι περίεργο συμβαίνει κάπου τον Ιούνιο και τελικά διαγνώστηκε με κοιλιοκάκη τον Μάιο μετά το Πάσχα. Μετά από συμβουλή άλλης παιδιάτρου η οποία μας είπε να ψάξουμε για σπάνια νοσήματα, πήγα στον Dr Σκορδή. Αρχικά τον κοίταξε και είπε ότι φαίνονται καλές οι αναλύσεις του, εγώ όμως επέμενα και μας έγραψε κάποιες πιο εξειδικευμένες εξετάσεις, έτσι με τις εξειδικευμένες εξετάσεις διαπιστώσαμε ότι ήταν κοιλιοκάκη. Τότε δεν υπήρχε παιδογαστρεντερολόγος στην Κύπρο, ερχόταν κάθε τρεις μήνες ένας γιατρός από την Αγγλία στο Μακάρειο Νοσοκομείο. Έτυχε να έρχεται εκείνες τις μέρες, μπήκα σε λίστα αναμονής, προσπαθούσα να μιλήσω με τους γιατρούς και δεν τα κατάφερνα. Είχα απελπιστεί, μια μέρα πήρα τον φάκελο και βρέθηκα εκεί. Τους είπα «Συγγνώμη που ενοχλώ αλλά ξέρω ότι έρχεται ο γιατρός την επόμενη εβδομάδα και είναι επείγον να δει τον γιό μου» όντως μου κανόνισαν ραντεβού, έγινε γαστροσκόπηση τον Φεβρουάριο και μάθαμε ότι ήταν σίγουρα κοιλιοκάκη τον Μάιο.
Ο Κωνσταντίνος δεν είχε συμπτώματα, γι’ αυτό δεν το καταλάβαμε εγκαίρως, απλά είχε πολύ αργή ανάπτυξη. Το 40% των ατόμων που έχουν κοιλιοκάκη είναι ασυμπτωματικοί. Στις νεαρές ηλικίες τα συμπτώματα κάποιου που έχει κοιλιοκάκη μπορεί να είναι αργή η ανάπτυξη, συχνοί πονοκέφαλοι, αδυναμία συγκέντρωσης, δυσκοιλιότητα και ευκοιλιότητα. Εντούτοις οι συμπτωματικοί, μόλις φάνε γλουτένη μπορεί να αρχίσουν εμετούς, διάρροιες, φούσκωμα, τυμπανισμό και γενικά να νιώθουν άσχημα για μερικές μέρες. Είναι αυτοάνοσο νόσημα, ουσιαστικά μπαίνει η γλουτένη στον οργανισμό, ο οργανισμός όμως την θεωρεί εχθρό μπερδεύεται και αρχίζει να αντιμετωπίζει εχθρικά το ίδιο του το σώμα. Στο έντερο υπάρχουν κάτι μικρά τριχίδια που ονομάζονται λάχνες και σιγά- σιγά «τρώγονται». Τις καταστρέφει το ίδιο το σώμα και είναι ουσιαστικά τα σημεία που απορροφούνται οι βιταμίνες. Όταν καταστρέφονται μένει λείο το έντερο και δεν απορροφούνται οι βιταμίνες και οι θρεπτικές ουσίες. Έτσι τα παιδιά σταματούν να ψηλώνουν. Είναι μια φλεγμονή η οποία ενδέχεται να δημιουργήσει από οστεοπόρωση μέχρι και καρκίνο. Αν δεν κόψεις την γλουτένη μπορεί να έχεις ακόμα και προβλήματα νευρολογικής φύσεως. Έχουμε δει άτομα που έχουν προβλήματα στην κίνηση, έχουμε δει άτομα με προβλήματα νοητικά διότι δεν κατάφεραν να το αντιληφθούν εγκαίρως. Είναι μια πολύ ύπουλη πάθηση.
Ένα με δύο τοις εκατό του πληθυσμού έχει κοιλιοκάκη και δυστυχώς μένουν και πάρα πολλοί αδιάγνωστοι. Στην Κύπρο συνολικά είναι διαγνωσμένα γύρω στα 2.000 άτομα, αν το πάρεις αναλογικά βάση του πληθυσμού είναι άλλα 8.000 άτομα που δεν έχουν διαγνωστεί. Η διάγνωση αργεί πάρα πολύ. Μπορεί να πάρει από 8 μήνες μέχρι και 2 χρόνια.
Πρόσφατα με προσέγγισε μέλος του συνδέσμου, έχει δυο χρόνια που ταλαιπωρείτε, της έκαναν δυο γαστροσκοπίσεις και της είπαν ότι είναι ευερέθιστο έντερο και άλλες άκυρες διαγνώσεις.
Μπορεί να έχει ο καθένας και να μην το ξέρει. Υπάρχουν ειδικές αναλύσεις αίματος που εύκολα τις κάνεις και αν ο δείκτης των εν λόγω αναλύσεων είναι πολύ υψηλός μετά σε παραπέμπουν σε γαστροσκόπιση διότι είναι κρίμα να αρχίσεις αυτή την δίαιτα και αυτό τον τρόπο ζωής για πάντα, χωρίς να είσαι σίγουρος ότι πάσχεις από κοιλιοκάκη.
Αν διαγνωστείς ξεχνάς εντελώς τον τρόπο που ζούσες. Όλα αλλάζουν. Χάνεις την γη κάτω από τα πόδια σου. Εμείς επειδή καθυστέρησε η διάγνωση είχαμε χρόνο να το συνειδητοποιήσουμε, να το αποδεχτούμε, να το ψάξουμε και να προσαρμοστούμε. Επειδή ένιωθα ότι ήταν αυτό, γέμισα ένα ντουλαπάκι γεμάτο λιχουδιές χωρίς γλουτένη και προετοίμαζα τον γιο μου για μια διαφορετική καθημερινότητα.
Όταν διαγνώστηκε ο γιός μου αμέσως η παιδίατρος του Μακάριου νοσοκομείου με παρέπεμψε στον σύνδεσμο κοιλιοκάκης. Στην αρχή ήμουν λίγο προκατειλημμένη, δεν πίστευα ότι θα μπορούσε να με βοηθήσει. Έκανα λάθος, από το πρώτο τηλεφώνημα ο σύνδεσμος μας φέρθηκε ευγενικά με αγάπη και μας βοήθησε πάρα πολύ ώστε να προσαρμοστούμε εύκολα στην νέα πραγματικότητα. Μετά από λίγες μέρες μας κάλεσε ο ίδιος ο πρόεδρος στο σπίτι του. Στην αρχή ήμουν διστακτική, ντρεπόμουν, μετά από επιμονή δεχτήκαμε την πρόσκληση με τον γιό μου. Ήταν Σάββατο, μας υποδέχτηκαν θερμά ο ίδιος και η δεκαεξάχρονη κόρη του η οποία πήρε τον Κωνσταντίνο από το χέρι και τον πήγε στην κουζίνα και του είπε χαμογελώντας «Τώρα ψήνω την πίτσα μου, θα την φάω και μετά θα πάω σε ένα πάρτι που είμαι καλεσμένη» . Έτσι κάπως ξεκίνησε η καινούργια μας ζωή.
Αν διαγνωστείς εγκαίρως και προσέχεις και δεν τρως γλουτένη δεν έχεις κανένα πρόβλημα. Το πιο σοβαρό πρόβλημα που έχει να αντιμετωπίσει κάποιος με κοιλιοκάκη είναι η κοινωνικοποίηση. Είμαστε αποκλεισμένοι, δεν μπορούμε να πάμε να φάμε έξω, όταν σε καλούν σε κάποιο σπίτι πρέπει να φας και μετά να πας, αν πάρεις κάτι μαζί σου να φας ο κόσμος σε βλέπει και κάπως περίεργα. Θεωρούν ότι έχεις παραξενιές. Στο σχολείο επίσης τα παιδιά με κοιλιοκάκη αντιμετωπίζουν πρόβλημα βλέποντας τι τρώνε οι συμμαθητές τους και συγκρίνοντας επιτρέπεται να φάνε τα ίδια, στα κεράσματα επίσης των γιορτών κανείς δεν θα σκεφτεί να φέρει γλυκά χωρίς γλουτένη.
Ο γιός μου πλέον είναι 20 χρονών, σπουδάζει στο εξωτερικό και έχει μάθει να ζει με αυτό. Σκέφτηκα πως όπως με βοήθησαν, έτσι θέλω να βοηθήσω κι εγώ έτσι γράφτηκα στον σύνδεσμο και ασχολούμαι πλέον με τα διοικητικά.
Προσπαθούμε να στήσουμε ένα πρόγραμμα το «Eating Out» βασισμένοι στο πρόγραμμα της Ιταλίας που είναι από τα καλύτερα . Οι Ιταλοί για να καταλάβεις έχουν περίπου 4.000 εστιατόρια πιστοποιημένα από τον σύνδεσμο κοιλιοκάκης. Ο σύνδεσμος τους εντωμεταξύ έχει ενταχθεί στην ομπρέλα του υπουργείου τουρισμού, κάτι πουπροσπαθούμε κι εμείς. Ότι έχουμε καταφέρει το έχουμε καταφέρει με πολύ αγώνα και μόνοι μας. Φέραμε ειδικούς, πήγαν Ιταλία και εκπαιδεύτηκαν, στήσαμε αυτό τον οδηγό και ξεκινήσαμε να προσπαθούμε να πείσουμε εστιάτορες να δώσουν πρόσβαση στον σύμβουλό μας ώστε να μπει στην κουζίνα τους και να εκπαιδεύσει το προσωπικό. Το να πείσουμε τους εστιάτορες είναι μια διαδικασία εξαιρετικά ψυχοφθόρα. Τα περισσότερα εστιατόρια δεν δέχονται να μπουν σε τέτοια διαδικασία.
Στην Λευκωσία έχουν πιστοποιηθεί το «Πιάτσα Γουρουνάκι» και η αλυσίδα «pizza express» η οποία βρίσκεται σε όλη την Κύπρο. Θέλει μεγάλη προσπάθεια, μιλάω με πάρα πολλά εστιατόρια ελάχιστα δέχονται.
Είναι πολύ ανεύθυνο τα εστιατόρια να γράφουν στο μενού του gluten free όπως γράφουν vegan, θα έπρεπε το υπουργείο τουρισμού να μην το επιτρέπει. Δεν είναι το ίδιο πράγμα. Ίσως το υπουργείο θα έπρεπε να δίνει κίνητρα για να θέλει ο εστιάτορας να πιστοποιηθεί. Νιώθουμε μεγάλη ευγνωμοσύνη στο Πιάτσα γουρουνάκι που δίνει την ευκαιρία σε άτομα με κοιλιοκάκη να κάνουν μεταξύ άλλων Τσικνοπέμπτη, να μπορέσουν να ζούνε και να κοινωνικοποιούνται όπως όλοι. Ευχαριστούμε αυτά τα μαγαζιά που μας δίνουν την ευκαιρία να βγούμε επιτέλους για φαγητό, να μη μαγειρέψουμε ένα βραδάκι και να παραγγείλουμε delivery…
